Dauno sindromo diena: šeimos ją švenčia džiugiai, o ne su ašaromis

– Veikiausiai didžiausias šokas tėvus ištinka sužinojus, kad vaikelis gimė su Dauno sindromu. Tada jiems labiausiai ir reikia specialistų pagalbos?

– Laikotarpis gimus vaikui yra pats sunkiausias. Nors nėščiosioms atliekamas prenatalinis tyrimas, jis ne visuomet parodo galimus chromosomų skaičiaus pakitimus, tad ypatingo vaikelio gimimas tėvams dažniausiai būna didelis netikėtumas ir psichologinis smūgis. Jie dažnai turi susivokti savo emocijose ir esamoje situacijoje.

Šiuo atveju jokia specialioji pagalba neskiriama. Tačiau keičiantis visuomenės požiūriui, keičiasi ir tai, kaip ši naujiena pateikiama tėvams. Yra nuostabių gydytojų, specialistų ir psichologų, kurie sugeba savo darbą atlikti visapusiškai gerai.

Tarkime, pastaraisiais metais tėvai jau nebeišgirsta medikų užuominų, kad gali tiesiog atsisakyti savo vaiko. Tai jau nebeatrodo taktiška ar etiška. Deja, dar prieš kelis dešimtmečius dažnai šeimai buvo siūloma tiesiog palikti vaiką su Dauno sindromu ligoninėje.

Prieš dvylika metų man gimė dukra, turinti 21-osios chromosomis trisomiją. Medikai šią žinią pateikė kiek tai įmanoma profesionaliai ir tinkamai. Nors tuo metu kai kurios moterys dalijosi kitokia savo patirtimi.

Vis dėlto, kad ir kokia sunki pradžia, šeimos, kurios kelerius metus augina vaikus, turinčius Dauno sindromą, kovo 21-ąją švenčia be ašarų, o besidžiaugdami gyvenimu.

– Internetas ir socialiniai tinklai paprastai suburia bendraminčius ir žmones išgyvenančius panašius sunkumus. Galbūt šeimos, auginančios ypatingus vaikus, bendrauja kokiose nors grupėse, forumuose, dalijasi patirtimi ir vieni kitus palaiko?

– Yra forumas, vienijantis daugiau nei 400 šeimų, auginančių vaikus su sindromu. Žinoma, jis uždaras, nes paprastai tėveliai dalijasi labai asmeniškomis istorijomis, kartais guodžiasi, o kartais džiaugiasi ir stengiasi suteikti vilties bei padėti kitiems.

– Veikiausiai tėvai, sužinoję, kad jų vaikelis turi Dauno sindromą, įsivaizduoja blogiausius galimus scenarijus ir viską mato tamsesnėmis spalvomis.

– Žinoma. Gimus vaikeliui, tėvai gauna didelį kiekį medicininės informacijos – susistemintų žinių apie tai, kas gali būti blogai. (Nors polinkį tam tikroms ligoms gali turėti ir vaikelis, neturintis 21-osios chromosomos trisomijos.) Iš pradžių apima baimė, kad tavo vaikelis prastai matys, negirdės, niekada neišmoks skaityti ar panašiai.

Tarkime, mano dukrai dabar dvylika metų. Veikiausiai 99 procentai mano turėtų baimių neišsipildė. Liūdniausia, kad vietoje to, jog myluočiau savo naujagimę dukrytę, aš per daug laiko praleidau besijaudindama dėl to, kas gali nutikti, nors taip ir nenutiko.

– Dabar jūsų dukra – penktokė. Tikriausiai nerimo netrūko ir išlydint ją į darželį ar pradinę mokyklą, kai nežinojote, kaip ją priims bendraamžiai.

– Kiekvienas peržengtas slenkstis kelia tam tikrą nerimą. Turiu tris vaikus ir galiu palyginti. Kai vaikas yra ypatingas, kiekvienas tas laiptelis, be visiems tėvams būdingo jaudulio, kelia ir papildomos įtampos bei išgyvenimų. Tada labai išgyvenau, nors prisiminus, suprantu, kad viskas ėjosi ganėtinai sklandžiai.

Dabar man ramu – ji jau dabar yra labai savarankiška ir esu tikra, kad ateityje turės mėgstamą darbą. Galbūt dabar turiu kitokių baimių. Tarkime, nežinau, ar ji galės sukurti šeimą. O galbūt kažkada šoksiu jos vestuvėse ir sakysiu, jog išgyvenau be reikalo. Juk geriau pagalvojus, niekas negali garantuoti, kad kiti du mano vaikai bus be galo laimingi ir jiems viskas puikiai klostysis.

– Kaip jūsų penktokę priima bendraamžiai mokykloje?

– Džiaugiuosi, kad ji nepatiria patyčių ir su bendraklasiais bendrauja gražiai, turi draugų. Ji mokykloje jaučiasi gerai. Taip pat komfortiškai jaučiasi ir vaikai, kurie mokosi kartu su ja. Žinoma, vaikų su Dauno sindromu raida šiek tiek lėtesnė, tad natūralu, kad jos bendravimas su klasės draugais galbūt nėra toks pats, koks kitų vaikų tarpusavio bendravimas. Kita vertus, ne visi sveiki vaikai lengvai prisitaiko ir jiems sekasi susirasti bičiulių.

Vis dėlto, pastebiu, kad bendraudama su vaikais, kurie yra artimi mūsų šeimai, ji niekuo nenusileidžia. Tas bendravimas labai lygiavertis. Ji, kaip ir kitos jos amžiaus mergaitės, kartais susižavi mamos kosmetine ar žiūri vaizdelius „YouTube“ ir pan.

– Kalbame apie tai, kad vaikams su Dauno sindromu svarbu lankyti bendrąsias mokyklas, kad tai turi teigiamos įtakos jų raidai bei ugdymui. Veikiausiai ir jie lankydami bendrąsias mokyklas gali daug ko išmokyti.

– Tuo net neabejoju. Esu tikra, kad tai padeda ugdyti jautresnę, labiau užjaučiančią ir sąmoningesnę visuomenę. Galbūt tie mokinukai kažkada bus žmonių, turinčių Dauno sindromą, kaimynai, kolegos, darbdaviai, o galbūt patys augins ypatingus ar tam tikrą negalią turinčius vaikus.

Galbūt, jei kažkada pati būčiau turėjusi bendraklasį su Dauno sindromu, visai kitaip būčiau priėmusi savo dukrelės gimimą, galbūt būčiau patyrusi mažiau nerimo ir turėjusi mažiau nepagrįstų baimių.

– Vis dažniau kalbame apie tai, kad reikia padėti mažiesiems integruotis į visuomenę, svarstome, kokios pagalbos gali prireikti jų šeimoms, tačiau ar pakankamai dėmesio skiriama tam, kad, pavyzdžiui, mokyklose vaikus su Dauno sindromu pasitiktų tinkamai pasiruošę pedagogai?

– Žinoma, visiems tai yra nemenkas iššūkis. Kiekviena situacija yra ganėtinai unikali. Yra ir pedagogų, ir medikų, kurie kiek abejingai žiūri į tokius vaikus, tačiau yra ir tokių, kurie nori daugiau sužinoti ir stengiasi padėti. Informacijos yra nemažai, nors ji galbūt dar nėra tinkamai dėstoma Edukologijos universitete.

Vis dėlto, nemažai vaikų lanko bendrojo lavinimo mokyklas, vadinasi, tam tikrą patirtį ir žinias pedagogai turi. Tikriausiai daugeliu atvejų stinga ne žinių, galimybių ar lėšų, o tinkamo požiūrio. Jei yra noro, atsiranda ir galimybių.

Kaip ir minėjau, kiekvienas vaikas, turintis Dauno sindromą, yra unikalus – vieniems reikia kiek daugiau dėmesio ir lėšų, kad jie galėtų integruotis, kitiems – mažiau.

Nesvarbu, ar vaikas lanko specializuotą mokyklą, ar bendrojo lavinimo įstaigą, jis ateina su kiek didesniu valstybės skiriamu krepšeliu. Iš tiesų tai, kokią mokyklą vaikas lanko daro nemenką įtaką jo raidai – dauguma lankančių bendrąsias mokyklas, užaugę būna savarankiški arba dalinai savarankiški, gali pilnai arba dalinai dirbti, nešti naudą visuomenei ir negyvena visiškai išlaikomi valstybės.

Juk nukeliavę į užsienį jau dabar galime pamatyti, kad žmonės, turintys Dauno sindromą, yra savarankiški, dirba, aptarnauja klientus. Tikiu, kad tai ir mūsų ateitis.

– Kokia pagalba yra skiriama šeimoms, auginančioms ypatingus vaikus?

– Dauno sindromas, kaip tam tikra liga, nėra apibrėžtas, tad ir pagalba šeimai dažnai priklauso nuo individualios situacijos.

Šie vaikai yra be galo skirtingi. Vieni galbūt šiek tiek lėčiau mąsto, tačiau ganėtinai gerai prisitaiko mokykloje, kiti galbūt niekada nepradeda kalbėti ar pan. Atsižvelgiant į kiekvieno vaiko individualius poreikius, gebėjimus ar ydas, yra skiriama ir valstybės pagalba.

Vaikas, kuris pradeda lankyti mokyklą, pirmiausia apsilanko Pedagoginėje psichologinėje tarnyboje, kur išanalizuojami jo poreikiai ir pagal tai nusprendžiama, kokia pagalba jam bus suteikta. Tai gali būti darbas su logopedu, specialusis pedagogas, asistentas ir pan. Žinoma, kartais tenka nemažai pakovoti, kad tėvai gautų tai, kas priklauso jų vaikui.

– Ar šiuo metu daug žmonių su Dauno sindromu Lietuvoje gyvena savarankiškai, turi darbą?

– Tikslių duomenų neturiu, tačiau, deja, šiuo metu dirbančių yra vienetai. Tikimės, kad ta karta, kuri auga ne izoliuota, o integruojama į visuomenę po poros dešimtmečių tokią statistiką pakeis. Dėl susidariusios situacijos tikrai nereikėtų kaltinti visuomenės ar sistemos, tiesiog ilgą laiką požiūris į šį sindromą buvo neigiamas, paremtas tam tikrais stereotipais, o informacijos stigo.

– Kovo 21-ąją minime Pasaulinę Dauno sindromo dieną. Siekiant išreikšti palaikymą ir toleranciją žmonėms, turintiems šį sutrikimą, bei jų šeimoms, mūvimos skirtingos kojinės, simbolizuojančios kitoniškumą, kurį lemia tik viena chromosoma. Kaip manote, ar tikrai apie šį sutrikimą visuomenė jau žino pakankamai?

– Beje, Dauno sindromas – 21 chromosomos trisomija. Būtent todėl Pasaulinė Dauno sindromo diena minima trečiojo mėnesio 21 dieną.

Pagrindinius faktus žino daugelis, tačiau didžiausia problema yra ta, kad dažnas vis dar vadovaujasi tam tikromis klišėmis ir ganėtinai stereotipiškai žvelgia į žmones, turinčius šį sindromu. Klaidinga manyti, kad, jei sutikote skaityti nemokantį berniuką su Dauno sindromu, tai reiškia, kad ir visi kiti, kaip mes dažnai vadiname juos, ypatingi vaikai, nemoka skaityti.

Tokių prielaidų bei apibendrinimų daryti nereikėtų, nes kiekvienas atvejis kitoks. Dažnai pamirštame, kad turintieji Dauno sindromą, kaip ir mes, yra labai skirtingi, kiekvienas jų – unikalus, atskiras individas, su skirtingais gebėjimais, pomėgiais, būdo savybėmis bei poreikiais.

– Pasaulinės Dauno sindromo dienos tikslas – formuoti teigiamą visuomenės požiūrį į gyvenančius su šiuo sutrinkimu, padėti jiems ir jų šeimoms integruotis į visuomenę. Lietuvoje šią dieną minime šeštąjį kartą. Ar pastebite, kad aplinkiniai daugiau domisi ir darosi tolerantiškesni?

– Tikriausiai dar prieš 5-7 metus tai atrodė sunkiai įgyvendinamas tikslas, tačiau šiandien visuomenės požiūris po truputėlį keičiasi. Ypač jaunų žmonių, matančių tam tikrus pavyzdžius, kaip gyvena sindromą turintys žmonės.

Galbūt provincijose šeimos, auginančios ypatingus vaikus, vis dar kalba apie tai, kad didmiesčiuose daugiau supratingumo, tolerancijos, palaikymo ir galimybių. Tačiau yra nemažai gražių pavyzdžių, kad ir rajonuose vaikai su Dauno sindromu priimami į bendrojo lavinimo mokyklas, sėkmingai jas lanko ir nėra atstumiami bendraklasių, pedagogų bei bendruomenės.

Prieš dešimtmetį tai dar nebuvo toks įprastas dalykas, o dabar kiekvienais metais vis daugiau ypatingų pirmokų pradeda lankyti bendrojo lavinimo mokyklas.

Kovo 21-oji – Pasaulinė Dauno sindromo diena. Jos tikslas – keisti neigiamą visuomenės požiūrį ir padėti integruotis šiems žmonėms bei jų šeimoms į visuomenę. Šią dieną visi kviečiami mūvėti skirtingas kojines, kurios yra tapusios tarptautiniu tolerancijos žmonėms su Dauno sindromu simboliu – kojinių forma yra panaši į chromosomos, o kaip žinoma, Dauno sindromas yra 21-osios chromosomos trisomija.

LRT.lt