Paskutinę vasario dieną – Tarptautinė retų ligų diena

Retos ligos lydi žmoniją taip pat seniai, kaip ir įprasti sveikatos sutrikimai, tačiau išskirtinis dėmesys į jas atkreiptas tik pastaraisiais dešimtmečiais. Pirmą kartą Retų ligų diena buvo paminėta 2008 m. vasario 29 d. – „retą dieną“, kuri būna tik vieną kartą per ketverius metus. Iš pradžių ji buvo minima tik Europos šalyse, o pastaraisiais metais Retų ligų diena minima daugiau nei 100 pasaulio šalių. Šiemet ji minima jau 11-ą kartą.

Pagrindinis retų ligų dienos paminėjimo tikslas – suteikti visuomenei kuo daugiau žinių apie šiomis ligomis sergančius žmones, jų poreikius, skatinti mokslinius tyrimus bei svarbių sprendimų, įtakojančių retomis ligomis sergančių pacientų ir jų šeimų gerovę, priėmimą.

Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 1 iš 2 tūkst. žmonių. Nors ta pačia liga sergančiųjų asmenų yra nedaug, ligomis, kurių vien pavadinimų yra daugiau nei 6 tūkst., pasaulyje serga virš 300 mln. žmonių, todėl akivaizdu, kad pacientų ir jų artimųjų, kuriems ši problema aktuali, yra daug.

Dažniausiai retoms priskiriamos ligos yra genetinės kilmės, o likusios – kitų kategorijų retos vėžio formos, autoimuninės ligos, įgimtos formavimosi ydos, infekcinės ligos. Tai, kad jos yra retos, lemia diagnostikos, gydymo bei pacientų priežiūros ypatumus. Dauguma retų ligų diagnozių galima patvirtinti tik sudėtingais ir brangiais tyrimais, kuriuos Europoje atlieka specializuoti diagnostikos ir gydymo centrai. Lietuvos universitetų ligoninės taip pat steigia retų ligų kompetencijos centrus, palaiko glaudžius ryšius su atitinkamų sričių centrais kitose šalyse, dalyvauja Europos Sąjungos referencijos centrų tinklų veikloje. Iš viso Lietuvos universitetų ligoninės dalyvauja 12 Europos referencijos tinklų veikloje. Tai sudaro didesnes galimybes mūsų pacientams, sergantiems retomis ligomis, gauti reikiamo lygio pagalbą – naujausius vaistus ir gydymą, o prireikus jie gali būti tiriami tarptautiniuose centruose. Be to, šis bendradarbiavimas leidžia mūsų ir kitų šalių sveikatos priežiūros specialistams dalintis patirtimi, gilinti žinias ir įgūdžius, racionaliau naudoti išteklius.

Lietuvoje pastaruoju metu įgyvendinamas nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas: siekiant, kad šios ligos būtų diagnozuotos kuo anksčiau, didinama sveikatos priežiūros specialistų kompetencija, o užtikrinant tinkamą šiomis ligomis sergančių pacientų gydymą, didinamas retųjų vaistinių preparatų ir medicinos prietaisų prieinamumas ir kt. Be to, 2016 m. pradėtas asmens sveikatos priežiūros įstaigų, siekiančių tapti Europos referencijos centrų tinklo narėmis, atitikties vertinimas.

Jūsų dėmesiui – Europos retų ligų organizacijos interneto svetainėje www.rarediseaseday.org  minint retų ligų dieną patalpintas vaizdo įrašas, kuriame  savo istorijas pasakoja pacientai, sergantys retomis ligomis ir jų šeimos nariai bei gydytojai ir mokslininkai, dirbantys retų ligų srityje.